Después de ver este video en el perfil de mi compañero de RETT-O, Víctor Cerdà, me dije a mi mismo que desde mi humilde posición tenía que hacer todo lo posible por “empujar ese carro”. Simplemente por empatía, porque nos puede pasar a cualquiera de nosotr@s, porque en estos casos es imposible mirar hacia otro lado, me niego rotundamente.
Me puse en contacto con Víctor y le comenté que estaba dispuesto a colaborar de la manera que fuese y me dijo que encantado, que cuanta más gente empuje el carro mucho mejor, al fin y al cabo de eso se trata amig@s, de empujar este carro hacia la esperanza.
Así que de toda esta ilusión nace este proyecto, UNIDOS POR UN RETT-O…..UNA ESPERANZA.
En los próximos tres meses participaré en el doble Ironman, DID SPAIN, prueba a disputar a finales de Septiembre (23, 24 y 25) en tres días:
1er día: 9,3K natación. Tabarca-Arenales del Sol. + 147K ciclismo. Arenales-Banyeres.
2do día: 205K de ciclismo.
3er día: 82K de carrera a pie.
Aquí tenéis toda la info de la prueba: http://www.didspain.com/
A mediados del mes de Octubre participaré en la Maratón nocturna de Bilbao y una semana después participaré en el Cpto de España de triatlón de L.D en Ibiza bajo la distancia de 4K de natatción + 120K ciclismo + 30K carrera a pie.
Mi compañero de RETT-O, Víctor participará en:
Botamarges (65K de trail running)
“La Victoriosa ”, Rett-o personal que consistirá en correr la provincia de Valencia, 300K en tres días!!!!!!!!.
Y los dos juntos para finalizar nuestro RETT-O, participaremos en las Maratones de Valencia y Castellón.
OBJETIVO DEL RETT-O
Nuestro máximo objetivo es dar a conocer el síndrome de Rett, que toda la gente sepa que ésta enfermedad existe, que deje de ser una enfermedad desconocida, de las denominadas “raras” y tenga la misma consideración que otra cualquiera.
Que la gente sea consciente de que le puede pasar a cualquiera de nosotros, invitar a la sociedad a ser partícipe, promocionando una actitud de lucha constante para que ésta enfermedad y, cualquier otra de las denominadas “raras” no caigan en el olvido.
Pensando en la utilidad que podría tener nuestra experiencia para inspirar numerosos proyectos vitales que, como este, necesitan de fuerza de voluntad y mucho sacrificio, hemos decidido hacer llegar dicho mensaje a un proyecto social. Este objetivo se quiere conseguir mediante un paralelismo entre las pruebas en las que vamos a participar y las dificultades que tienen que abordar muchas personas que se encuentran en situación continua de lucha.
QUE ES EL SÍNDROME DE RETT?
El síndrome de RETT es una enfermedad neurológica, de origen genético, que afecta a uno de cada 10.000 nacimientos de niñas vivas. El problema de estas niñas es su incapacidad de controlar su cuerpo, sus órganos están sanos pero las órdenes no les llegan correctamente desde el cerebro, lo que puede llevarlas a su incapacidad casi absoluta.
En este enlace tenéis toda la info: http://www.mimundorett.com/
CONOCE A MARÍA
HOLA ME LLAMO MARÍA!
María Ferre......
COLABORACIÓN
HOLA ME LLAMO MARÍA!
Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.
Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.
Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe...
Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.
A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría...
Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él...
Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito! ya tengo ganas de verlo....
El tiempo va pasando y poco a poco con mucho esfuerzo hemos hecho muchas cosas. Mi hermano ya tiene 2 años y me tiene muchos celos, por que mis padres estan siempre muy pendientes de mi. Sigo teniendo crisis, y mis pies estan cada vez peor, pero ahora ya tengo casi 12 años y ya soy una mujer...
Ya somos muy conocidos, hemos conseguido llegar a mucha gente, y gracias a todos ellos, nos permiten ver la vida desde un punto de vista mas esperanzador.
Con esto de acompañar a mi padre a las carreras, conseguimos recaudar fondos para poder iniciar el único proyecto de investigación que existe en este país sobre mi enfermedad, además muchos amigos con sus retos deportivos también nos ayudan.
El futuro está en la investigación, pero cuesta mucho dinero...Mi padre me dice que mientras tenga piernas, correrá tanto como pueda para poder así intentar curarme...TE IMAGINAS QUE LLEGARAN A ENCONTRAR UNA MEDICINA PARA NOSOTRAS, LAS NIÑAS RETT!!!!!....Con un poco de suerte un día me despertaré y podré volver a gritar...PAPÁ!!!!
María Ferre......
COLABORACIÓN
Junto con Víctor, hemos creado un perfil http://www.migranodearena.org/victor-manuelcerda-2, con el objetivo de recaudar fondos para el “Hospital Sant Joan de Deu”, que es quien se encarga de la investigación sobre la enfermedad “Síndrome de Rett”. En la página principal de este blog hay una foto de María, si hacéis click con el ratón sobre ella, os llevará justo a éste perfil.
Con el fin de que todas y todos sean partícipes de ésta causa, las donaciones vendrán acompañadas de un obsequio-regalo, por ello:
-Por donaciones a partir de 5 euros: de regalo una pulsera con el lema “yo también empujo el carro”..
-Por donaciones a partir de 10 euros: de regalo una camiseta Rett.
TALLAJE CAMISETAS:
- de Niño/a: 1-2, 3-4, 4-6.
- Mujer: M y L
- Hombre: S, M, L.
Para recibir el regalo tan sólo se deberá enviar un correo electrónico indicando:
Nombre y Apellidos, Dirección, Código Postal, Población, Provincia y talla de camiseta a esta dirección: camisetasrett@gmail.com
Y lo más importante, queremos dejar bien claro mediante la creación de éste perfil la TOTAL TRANSPARENCIA
Sin más, sólo pedir la máxima colaboración de todos y todas, y decir que mientras les queden fuerzas para correr, allá donde vallan la “famila Rett” estará presente.
Marcos y Víctor
EMPUJEMOS EL CARRO!
